Gdy nie można przyjąć hostii

O swojej chorobie mówi tylko najbliższym. Nie chce być postrzegana i czuć się jak osoba słaba. Pomimo wielu ograniczeń realizuje swoje pasje. Nie ujawni publicznie swoich danych. Nazwiemy ją w artykule Wioletta Nowak.

 

 

Nie ma lekarstwa na chorobę trzewną. Celiacy są zmuszeni do przestrzegania ciągłej i ścisłej diety.  Z ich jadłospisu zostały wykreślone wszystkie produkty pochodzenia mącznego. – Tak na prawdę musimy uważać nawszystkie produkty. Patrząc na skład żywności w sklepie łatwo w nich znaleźć skrobię modyfikowaną. Wędliny, czekolada czy nabiał mogą być ukrytym źródłem glutenu – tłumaczy Nowak. Bezpieczne produkty to np. warzywa, owoce, kukurydza, ryż, kasza gryczana, groch, fasola oraz mięso i produkty bezglutenowe.

 

Świadomość społeczeństwa na ten temat jest mała. Pomimo, że niektóre instytucje czy lokale oferują potrawy bezglutenowe, lepiej mieć swoje pieczywo. – Tak naprawdę nie można nawet użyć tej samej łyżki do mieszania produktów z glutenem i tych dla chorych na celiakię. Nie kładziemy obok siebie zwykłego pieczywa i chleba bez glutenu. To bardzo ważne – mówi Wioletta. Piekarnie chcące upiec chleb bezglutenowy musiałyby sterylnie wyczyścić całe piece i narzędzia z pozostałości po mące pszennej.

 

Celiakia zmusza do jedzenia potraw lekkostrawnych. Należy ograniczyć dania tłuste. Wyklucza poza mąką m. in. piwo i wódkę. – Sama kupuję żywność atestowaną. Przywozi mi ją kurier z Krakowa. Zakupy robię w specjalistycznym sklepie internetowym. W Raciborzu jest bardzo mało produktów dostępnych dla chorych na celiakię – dodaje. Również w szpitalu taka dieta jest bardzo uboga, nie są na to przygotowani.

 

 

Wypiekany z białej mąki i wody opłatek może u chorego wywołać bóle brzucha, wzdęcia i biegunki. Jeden płatek chlebowy zaburza funkcjonowanie organizmu na około 30 dni. – Był to dla mnie duży problem, gdyż zależało mi na przyjmowaniu komunii świętej. Mogłam jednak liczyć na wyrozumiałość księdza. Po konsultacjach przyjmuję ofiarę w postaci wina – mówi Nowak.

 

Opłatek z założenia musi być przaśny i tylko takiego używa się jako hostii podczas komunii. Specjalnie dla celiaków wypieka się wigilijny opłatek bezglutenowy. Jest on jednak dostępny tylko na zamówienie.

 

 

Szybko zdiagnozowana celiakia może zapobiec dalszym powikłaniom zdrowotny. Niektórzy lekarze zalecają stosowanie diety bezglutenowej u niemowlaków. Kierują się względami bezpieczeństwa. Zbyt późno wykryta choroba może być nawet zagrożeniem dla życia. Stowarzyszenia ogólnopolskie osób chorych na celiakię zapewniają jednak niezbędne wsparcie i pomoc. Organizowane są wycieczki dla dzieci, podczas których razem z rodzicami uczą się diety. – U mnie w domu gotujemy 2 obiady. Jest to dla nas zupełnie naturalne. Oczywiście, że nie mogę swobodnie jeść produktów ze sklepów. Nie przeszkadza mi to jednak w codziennym życiu. Realizuję swoje hobby, uczęszczam do szkoły, mam plany – tłumaczy uśmiechnięta raciborzanka. Przyznaje, że o chorobie nie lubi wspominać. Uważa, że ludzie mogą patrzeć na nią przez pryzmat osoby słabej, a za taką się nie uważa.

 

Warto wiedzieć:
1. Występowanie celiakii w populacji wynosi  ok 1%. W Raciborzu żyje ich około 30 osób.
2. 95% pacjentów z celiakią posiada izoformy DQ2 lub DQ8, dziedziczone z pokolenia na pokolenie.
3. W Raciborzu i okolicach nie ma gastroenterologa. Prywatnie porady, przy chorobie trzewnej, udzielają lekarze chorób wewnętrznych.
4. W momencie diagnozy 39% pacjentów z celiakią ma nadwagę, a 30% jest otyłych. Często myli to lekarzy, którzy są przekonani, że to choroba osób z niedowagą.

 

(woj)