Nie każdy ból można uśmierzyć lekami
W zetknięciu z chorobą nowotworową człowiek doświadcza przede wszystkim ogromnego lęku, który towarzyszy również jego rodzinie. Dlatego w każdym zespole hospicyjnym powinna być osoba, która pomoże przejść przez trudne chwile zarówno choremu, jak i jego bliskim. Gotowa nieść takie wsparcie w Hospicjum św. Józefa w Raciborzu jest psycholog Małgorzata Matusik-Belik.
– Jaką funkcję w hospicjum pełni psycholog?
– W większości przypadków doskwierający ból fizyczny można uśmierzyć lekami przeciwbólowymi. Pozostaje ból psychiczny, ból emocjonalny, ból duchowy. Brytyjska lekarka, twórczyni nowoczesnej medycyny paliatywnej Cicely Saunders po raz pierwszy użyła określenia: ból totalny. Człowiek chory nowotworowo, który ma świadomość że nie wyzdrowieje, przechodząc przez kolejne etapy choroby, doświadcza bólu totalnego, wynikającego ze świadomości ogromnych i w wielu przypadkach nieodwracalnych zmian życiowych. Traci różne możliwości funkcjonowania, jako człowiek zdrowy. Strach przed tym co będzie, doświadczają wszyscy z otoczenia chorego. On sam boi się bólu i cierpienia, a jego rodzina własnej bezradności i tego, że nie będzie umiała mu pomóc. W takim środowisku jest więc co najmniej kilka osób, przeżywających różnego rodzaju cierpienie, na które nie ma leku. W takiej sytuacji psycholog może być potrzebny zarówno choremu, jak i rodzinie.
– Często osoby chorujące na chorobę nowotworową zadają sobie pytanie: dlaczego ja?
– Czasem: dlaczego on, dlaczego ona, dlaczego moja mama, dlaczego moje dziecko? To bolesne pytanie zadaje sobie każda osoba na etapie przeżywania choroby. Początkowo chory i jego rodzina radzi sobie z świadomością choroby nie dopuszczając myśli o niej do siebie. Kiedy takie tłumaczenia nie wytrzymują próby czasu, choroba rozwija się i nie ma żadnej wątpliwości co do diagnozy, wówczas pojawia się bunt i złość.
Potem, gdy wyczerpują się możliwości leczenia, bardzo pomocne są osoby otaczające chorego. Nie musi być to psycholog, ale np. mądra pielęgniarka czy ktoś z rodziny, kto potrafi rozpoznać stany osoby chorej, być obecny w jego cierpieniu, a także ocenić kiedy faktycznie potrzebny jest psycholog. Moja rola jest więc w takich sytuacjach ważna, ale z drugiej strony nie wszyscy potrzebują pomocy psychologa, zwłaszcza jeśli są dobre relacje w rodzinie.
– Kiedy najczęściej pacjenci i ich rodziny korzystają ze wsparcia psychologa?
– Nie ma jednej reguły. Jeśli w rodzinie są konflikty, to w sytuacji kryzysu, jakim jest choroba, problemy zaszłe odnawiają się i często takie osoby nie radzą sobie i potrzebują wsparcia psychicznego. Moment, w którym ludzie proszą o pomoc, następuje też gdy rodzina zmęczona jest trwającą wiele miesięcy opieką. W takich sytuacjach ważna jest konsultacja psychologiczna: rozmowa, parę praktycznych wskazówek zorganizowania opieki w formie dyżurów. Psycholog potrzebny jest też wtedy, gdy występuje silny lęk u chorego lub u jego bliskich. Lęk nasila się, gdy pojawia się świadomość zbliżającego się końca. Pamiętam kobietę, która strasznie bała się śmierci swojego męża w domu. I choć opiekowała się nim bardzo troskliwie, nie potrafiła przekroczyć bariery lęku przed samą śmiercią. Jej mąż umarł w szpitalu, pomimo naszych starań przekonania jej, że byłoby lepiej, gdyby ostatnie chwile przeżył otoczony rodziną, we własnym domu, a więc w miejscu, w którym człowiek czuje się najbezpieczniej.
– Bywa, że psycholog potrzebny jest rodzinie jeszcze długo po stracie bliskiej osoby.
– Pamiętam, jak przed dwudziestu laty psycholog Anna Dodziuk, jako jedna z pierwszych mówiła o nieprzeżytych stratach i o żałobie, którą należy przeżyć prawidłowo. W hospicjum poświęciliśmy więcej uwagi temu problemowi, którym dziś nikt bliżej się nie zajmuje. Zwłaszcza, że odbiór społeczny często jest wręcz przeciwny: „Czemu płaczesz, życia to jej – jemu nie przywróci”, „Musisz się wziąć w garść”, „Zajmij się czymś, to będzie dla ciebie najlepsza pomoc”. Wiele z tych obiegowych poglądów społecznych jest bardzo szkodliwych. Emocje i uczucia pojawiające się na skutek poniesionej straty po śmierci bliskiej osoby, nie podlegają ocenie i muszą być właściwie przeżyte. Nie należy się gorszyć, że np. ktoś jest zły na swojego zmarłego, za to że umarł. To dość powszechne, że osoby osierocone na pewnym etapie złoszczą się. Kiedy jednak uczucia żalu nie znajdują zrozumienia w najbliższym otoczeniu, są ukrywane w poczuciu wstydu. W takich sytuacjach często dochodzi do żałoby patologicznej, polegającej na tym, że upływ czasu nie ma wpływu na to, co przeżywa się w związku ze stratą. Na przykład osoby po śmierci kogoś bliskiego zatrzymują się w żałobie, nigdy nie odzyskują radości życia, pozostają zanurzeni w przeszłości a nie w teraźniejszości, nierzadko bardziej egzystują niż funkcjonują.
– Jak temu zaradzić?
– Żałoba psychologiczna może trwać nawet do dwóch lat. To czas kiedy osoba musi uporać się ze wszystkimi bolesnymi emocjami po śmierci bliskiego, musi nauczyć się żyć na nowo bez tej osoby. To często nietałwe, np. w sytuacji, gdy umiera dziecko lub rodzic, z którym życie związane było od zawsze. Od strony psychologicznej to bardzo trudny czas. Świadomość, że mamy prawo czuć to, co czujemy po utracie bliskich, a nawet funkcjonować inaczej jest ogromnie ważna.
Dlatego od 15 lat prowadzimy różnego rodzaju działania dla rodzin osieroconych. Zorganizowaliśmy imprezę dla dzieci, którym zmarli rodzice, a także odbywają się cykliczne spotkania z mszą św. i wykładem psychologa dla wszystkich rodzin osieroconych. Prowadzone są również spotkania w małej grupie, tzw. grupie wsparcia, na przykład ostatnio dla wdowców. Jako hospicjum takiej roli podjęliśmy się wspierani przez starostwo powiatowe i dzięki temu możemy więcej zdziałać, pomagając terminalnie chorym i ich bliskim.
Wszystkie rodziny, z którymi mamy do czynienia, które zgłaszają się do hospicjum, to rodziny, które chcą pomagać swoim chorym, nie chcą oddawać ich do zakładów stacjonarnych, chcą być przy nich do końca. Boją się jednak, że sobie z tą opieką nie poradzą. I tutaj jest rola hospicjum – wspieramy, pomagamy, pokazujemy w jaki sposób opiekować się chorym – mówi psycholog Małgorzata Matusik-Belik.