Z cukrzycą nie można żyć normalnie
O stereotypach i problemach rodzin dzieci chorych na cukrzycę rozmawiamy z rybniczanką Hanną Koper.
14 listopada na całym świecie obchodzony jest Dzień Walki z Cukrzycą. Z tej okazji w mediach pojawiają się często wzmianki o diabetykach, a znane osoby chore na cukrzycę zapewniają, że „z cukrzycą można żyć normalnie”. Jak twierdzi Hanna Koper, mama chorującego od 6 lat Michała, tego typu opinie są wyssane z palca.
Rodziny przeżywające dramat związany z chorobą dziecka nigdy nie będą już żyły normalnie, bo przecież nie ma lekarstwa na cukrzycę. Wie o tym dobrze Hanna Koper, na co dzień kierownik biblioteki przy ul. Zebrzydowickiej (Maroko) oraz matka chorego na cukrzycę typu 1 Michała. Michał w tym roku zdawał maturę, a jego największą pasją jest taniec. W jednym z numerów „Tygodnika” w 2007 roku prezentowaliśmy wywiad z wówczas 14–letnim Michałem, którego choroba dopadła rok wcześniej. Tańczy od dziewiątego roku życia i jego największym marzeniem jest zdobycie kategorii „S”, czyli dołączenie do elity tancerzy. Kiedy wchodził na egzamin maturalny miał idealne wyniki pomiaru cukru. Po wyjściu z sali glukometr wykazał wynik 297 jednostek. – Stres w dużym stopniu powoduje hiperglikemię. To tylko jeden z wielu czynników – stwierdza Michał, który jednak nie ma zamiaru się poddawać.
Kontrola non stop
Cukrzyca jest jednak ogromnym brzemieniem nie tylko dla chorego, którego życie po zachorowaniu zmienia się o 180 stopni, ale także dla całej jego rodziny. – Przy cukrzycy typu 1 nie ma szansy na normalne życie. Dla rodziny to jest 24–godzinna kontrola, nawet w nocy, a mówiąc dosadniej szczególnie w nocy. Gdyby nie minimum tygodniowe szkolenie, które przechodzi rodzina chorego dziecka w klinice dziecięcej w Katowicach – Ligocie, często byłoby za późno na ratunek. A niestety takie szkolenia organizowane są tylko w przypadku chorych dzieci, dorośli chorzy nie mają możliwości żadnej odgórnej edukacji w tym zakresie – mówi z bólem w głosie Hanna Koper. Cukrzycy nie widać, a jednak może doprowadzić do krytycznych sytuacji. – Gdyby nie nasz starszy syn, który również był przeszkolony, to Michał już by nie żył. Problemy bardzo często pojawiają się nad ranem. Pewnego razu, gdy położył się spać z dobrymi wynikami, w nocy pojawiła się padaczka cukrzycowa. Kiedy Mateusz go dotknął, poczuł, że jest zlany potem. Wiedział, że to jeden z objawów i zaalarmował nas. Poza tym jest to choroba, której duża część społeczeństwa nie rozumie, przez co nieświadomie krzywdzi samego chorego i jego rodzinę. Niewinne powiedzenie na rodzinnej imprezie „przecież jedno ciastko możesz zjeść” może bardzo zranić. Każdy posiłek jest bowiem wyliczony pod względem zawartości cukru i kaloryczności i w przypadku diabetyków musi poprzedzać go zastrzyk z insuliny. Dzisiaj Michał używa pompy insulinowej, która powoli dawkuje insulinę – wyjaśnia mama Michała.
Fałszywy obraz choroby
Cukrzyca jednak oprócz wycieńczenia organizmu może doprowadzić do depresji, a codzienne wbijanie zastrzyków i nakłuwanie palców po pewnym czasie zaczyna sprawiać ogromny ból. Osoby chore na cukrzycę potrzebują więc nie tylko wsparcia medycznego, ale także psychologicznego, które powinno mieć swój początek w najbliższym otoczeniu. Cukrzyk już po kilku latach jest zmęczony chorobą, a wizja nieuleczalności do końca życia jest często dobijająca. – Spotkałam się z informacją, że na komisji orzekającej o stopniu niepełnosprawności, kiedy lekarz przesłuchiwał kolegę syna, stwierdził, że cukrzyca jest jak grypa. To wierutna bzdura, bo przecież grupę można wyleczyć, a na cukrzycę choruje się do końca życia, a umiera na jej powikłania. Takich nieścisłości otacza nas pełno, w tabloidach, serialach telewizyjnych, mass mediach. Chciałabym, aby Polacy zmienili wreszcie swój pogląd na cukrzycę. Nie życzę jej nikomu, ale może jednak warto wiedzieć coś więcej niż stereotypy, że chory tylko nie może jeść słodyczy – podkreśla Hanna Koper, która zaprasza osoby zainteresowane zagadnieniem cukrzycy i przeżywających podobne kłopoty rodziców do swojej biblioteki.
Szymon Kamczyk